是否需要严厉的遗传隐私立法？――基因组行业产生意见分歧

　　

（生物通编译）Affymetrix的总裁星期三向立法官建议，议会应该制定全面而有力的法律以保护病人的遗传信息隐私权不受侵犯，并禁止任何基于遗传信息的雇佣歧视。

    生物芯片业巨子Affymetrix公司的总裁Susan Siegel在一次参议院例会上与来自基因组行业其他的代表们共同表示，公众对于基因组技术的接受以及他们是否愿意加入临床研究都依赖于他们是否相信遗传信息仍属个人隐私，且不会被保险公司和雇主用于遗传歧视。

    目前，有23个州已制定了各种形式的保护遗传隐私或反歧视的法律，但这些法律的力度还远远不够。Siegel表示：“我们中的大多数都认为这些只是基本的公平竞争法则，无论哪一州的居民都应适用这一法则，但我们实际上需要的是一个旨在保护所有美国公民的隐私和非歧视标准。”

    当然，联邦法律已经禁止保险公司根据个人的遗传信息拒绝支付保险金或将一种疾病划为先天的。这些规定已通过了1996年的健康保险权利和义务法案。

    但是如今争论的焦点是雇主如何处理通过生物芯片技术进行的遗传检测结果。当政策制订者们和消费者团体要求严厉控制检测结果时，一些生物技术公司和研究人员担心过于严厉的法律可能会危及到科学家们使用集体遗传信息的权利。

    在国会上，Siegel表达了以上的焦虑。她说，国会提出的任何新法令都应该考虑科学研究的利益，这样新法令才不会窒息科学创新。

    一些其他业内人士还敦促更为谨慎的法令。前DNA科学公司主席和CEO Hugh Reinhoff要求政策制订者们在颁布广泛的遗传隐私和非歧视法律前要三思。他还提醒政策制定者们说，未来几年内有望投入市场的遗传检测不太可能准确地预测疾病，这将限制遗传信息用于歧视的可能性。

   大多数疾病不以孟德尔方式遗传，因此大多数检测只能表明病人发病的一种可能性。

    “这与识别一个病人胆固醇偏高没什么分别，” Reinhoff说。他建议国会将一种“人口方法”用于遗传检测，并预言流行病学家将需要使用大量的集体遗传数据以了解基因、环境和疾病之间复杂的相互作用。

    相反，Johns Hopkins大学遗传与政策研究室的主任Neil Holtzman表示，公众也许永远不会相信遗传分析的价值，除非它的准确性得到改进。他说，食品与药物管理局应该更严厉地监督遗传检测，以免使消费者接受有价值信息极少的遗传检测，却暴露在潜在的受歧视危险之中。“如果我们真想保护公众，那就应该将关注的焦点放在保证检测的质量和准确性上。”他最后说。

——摘译自GENOMEWEB 2001-10-11