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亦喜亦忧话基因
【字体: 大 中 小 】 时间:2000年07月26日 来源:
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上海学者纵论基因和基因伦理
——亦喜亦忧话基因
(转载《文汇报》)
6月26日,人类基因组序列工作框架的公布使整个世界为之激动,有关科学家预言,人类基因组计划的成功将导致21世纪的医学革命,现有的严重威胁人类健康的疾患将得到根治;胚胎医学使得有缺陷的新生儿得到及时治疗;甚至有人大胆预言,在基因时代,人的寿命可能达到1200岁。一时间,基因和基因引起的伦理问题成了人们最关心的话题。日前本报邀请沪上三位学者从哲学、遗传学和生命伦理学等角度对当前人们关心的一些问题发表看法。
怎样看待基因?
基因只有在它所要求的环境中才能起到决定作用;以基因划分人群在科学上站不住脚。
沈铭贤(哲学家,上海社科院哲学所研究员,国家人类基因组南方研究中心伦理、法律和社会部主任):我们每一个人都可能有一些有缺陷的基因,有一些人群由于遗传进化以及历史文化等原因,有缺陷的基因会更多一些,比如带有某种疾病甚至绝症的基因等。这种人的工作、保险会不会受到歧视?现在一些保险公司已经在拼命寻找投保人的健康资料了。另外是不是会出现所谓的好基因、坏基因群落?甚至已经有人提出,今后划分人群要用基因为标准,不是看你的社会地位,而是看你是好基因的携带者还是坏基因携带者。现在社会上找工作实际上已经碰到一些问题了,如一个35岁后会有健康问题的人的资料一旦被代码知道,无疑会受到基因歧视。
从哲学角度讲,实际上提出了一个怎样看待基因的问题。人类基因组的研究似乎使基因决定论成为一种重要的思想。一个人的健康、疾病,乃至以后的社会地位等等似乎都是由基因决定。基因确实有一定的决定作用,但又不能陷入基因决定论。如果说基因决定论是站得住脚的话,那么就必然导致21世纪优生学的复兴,这将比希特勒还希特勒。大家都要好基因,现在所谓的名人精子库、名模卵子库不就是这样吗?
赵寿元(遗传学家,复旦大学教授):从遗传学角度来讲,应该说“基因决定”这一说法没有错,因为猪有猪的基因组,人有人的基因组,确实是什么样基因决定了什么样的性状、什么样的物种。完全否定基因决定论有失偏颇,这是遗传学的一个基因原理。但是遗传学中还有一个非常重要的原则,这就是基因型与环境的互相作用决定了表型,这是遗传学中最基因的原理之一。毛泽东在《矛盾论》中讲到,温度可以使鸡蛋变成小鸡,但不能使石头变成小鸡。基因是根据,是内因,温度和各种环境因子是条件,使它的可能性转化为现实性,谈基因时不能忘记环境。举一个日常生活中的例子:在一个还未成熟的苹果上贴一个“喜”字,等到收获时,可以看到这个苹果其他地方都是红颜色,而贴了字的地方是绿色的。苹果形成红色的色素是基因决定的,但这一变化有一个反应过程,可能要经过一个绿颜色的阶段,经阳光照射后才成为红色。而那个贴了字的部位由于照不到阳光,尽管它有变成红颜色的基因,但这一基因却不起作用,所以成了绿色。从这个意义上讲,基因只有在它所要求环境之中才能起到决定作用,才决定人是人,猪是猪。
随着研究的深入,人们认识到,所谓的环境不仅仅是指外界的空气、阳光或者各种接触到的物理化学因子等,而且已经深入到细胞里面的各种各样的小分子即“内环境”对基因的作用,如蛋白质的作用,其他无机离子的作用以及基因相互间的关系。从这个意义上来讲,单独一个基因可能决定不了什么,但如果在合适的环境下它就能决定某种东西。
怎样看待疾病基因?
没有十全十美的基因携带者,某些致病基因同时又是防止另一些疾患的功臣。
沈铭贤:当然基因决定论比较复杂。比如该怎么来看待疾病基因?有些人可能携带了疾病基因,但疾病基因是不是就一定是不好的呢,是不是一定要除掉它呢?比如一种导致镰细胞贫血症的基因同时又是预防疟疾的功臣。为什么有些人天生就不容易得艾滋病?现在知道就是因为这种人有某种基因缺陷。
绘画天才梵高就是一个精神疾病患者,如果在那时就有基因治疗技术,可以在胚胎期间查出毛病,那很可能就不让他出生了,这样不是扼杀了一个伟大的天才了吗?实际上名人的精子还是有缺陷的,如果十全十美的话,那大概也就不是人了。因为健康和疾病总是相伴的。而且即使你有了好的基因,以后基因也还要突变,可以向好的方面突变,也可以向不好的方面突变,所以人不可能成为十全十美的基因携带者。从哲学上来看,所谓要消灭有缺陷的基因,本身就是形而上学的东西。什么叫完美的基因呢?它就是和有缺陷的基因相对的,有健康的基因才会有疾病的基因。
陈仁彪(生命伦理学家,上海二医大教授,国家人类基因组南方研究中心伦理、法律和社会部顾问):对遗传病的基因治疗决定于许多具体情况,并非所有的遗传病都能治好,不可能想象将来人类会彻底消灭遗传病,因为这违反了生命现象的基本原理。即使现在的疾病基因全消灭了,明年新的突变基因又会出来。从人的尊严、人的平等角度看,人类基因组是不存在的优劣之分的,梵高是一个非常典型的例子。对一个个体来说,尽管他有某些不足、弱点,但另一方面他也有很强优势。人类的美丽就在于多样性。
怎么看待基因隐私权?
在每个人都有自己的基因信息的时代,更应尊重个人的基因隐私权。
沈名贤:基因是独特的,每个人都有自己的一套基因,谁有权利来知道基因信息,如某个人50岁以后有可能会得某种肿瘤,是我自己有权知道呢,还是我的直系亲属有权?老板是否有权知道?你投保的保险公司是否有我是否可以不知道呢?我为什么要知道我50岁以后要得心脏病,65岁后可能死于癌症?从而使自己一直生活在阴影中,一直有思想负担呢?我拒绝知道。当然也会有人说,知道了可以预防,可以采取措施嘛。现在大家比较倾向于认为应该尊重个人的选择权利,个人有权选择知道或者不知道以及知道的时间。
陈仁彪:遗传信息的隐私、保密将是21世纪临床医学面临的严重挑战,因为估计到了下个世纪中叶,每个人的生物身份都知道了,个体的患病风险甚至寿命几何,个人的老底都可以知道了,这时候对个人遗传信息的保密就更加迫切,因为事关避免基因歧视。必须要看一系列的规定规范来保证,甚至于某个个体死了以后,其个人的遗传信息是否可以公布也要有规定,因为这些信息可能影响子孙后代。
防止过度治疗的倾向
并非耸人听闻,拯救生命的发现可能导致不负责任的滥用。
沈铭贤:另外有可能出现过度治疗的问题,就是强化改良个体的某些生理性状。比如现在大家都追求苗条,肥胖基因发现后许多人想从基因着手使自己变得更苗条。再如智商问题,一般认为智商90就是达标了,随着基因研究深入,科学家对提高智商有了一些新的可能,慢慢地智商90的人就会成为低智者,又要想办法去提高。包括美容也是这样,这些都是非医学目的的过度治疗,这样一种基因的强化改良追求很难有止境。
陈仁彪:由于对基因组的理解越来越深入,人类干预基因组,干预自然的能力越来越强,以致于可以直接去改变细胞里的基因,而这有可能导致优生运动死灰复燃,有些人会希望自身的性状(身高、智商等)越来越好,寿命越来越长等,这对整个医学界是考验,中国的遗传学家是明确反对优生学的。
人能活到1200岁吗?
基因组研究无疑有助于人的健康长寿,但如果由此引申出基因组能包治百病,以致于人可以活到1200岁,那是不可取的炒作。
赵寿元:如果人真能活到1200岁,究竟是好事还是坏事,那可是可以讨论的。解放初中国人的平均寿命40岁,现在中国人平均70多岁,说明整个生活水平要比以前大有提高,社会进步了,所以说不希望长寿是不必要的。但是要从现在的70多岁一下子提高到1200岁,这种可能性是十分遥远的。1200岁一说我想可能是源出于在果蝇、线虫等低等生物中,发现了有些基因与寿命是有关的,这些基因发生突变后,其寿命延长了,有的延长5倍,有的延长了6—7倍。这些基因的寿命延长中所起的作用大部分是降低代谢水平。降低代谢着其能量消耗少,相应的活力就降低,根据人的可能寿命是1200岁,再延长多少倍,就变成了1200岁了。
按照目前的认识,这些基因主要是以降低代谢、降低生物体的活力为代价才能活到1200岁,这样的人出生以后就昏昏沉沉,没有活力,这种长寿没有什么意义,对社会起不了什么作用。现在世界卫生组织提出人的健康寿命的概念,人要活得健康长寿才有意义。基因组研究根本上是为了人能更健康地生活。
现在围绕基因组研究出现了一些绝对化的宣传。我们说基因组研究肯定对社会有帮助,对医药有推动,能治疗好多疾病,延长人的寿命,但是如果就此引申出基因组研究能包治百病,人一下子可以活到1200岁,这就是不可取的炒作了。大众传媒应引导民众辨证地来看这些问题,让人们全面地了解基因组研究对未来人类社会生活的影响。当然科学家更有责任进行基因组科学的普及宣传。
陈仁彪:人类基因组工作草图过错成后,全世界对基因组的讨论都非常热烈,我们的科普宣传要跟上去,而不要去炒作,1200岁是不现实的,人类社会就是有突变存在,有突变就有遗传病,这是消灭不了的,许多先天性疾病是治不好的,必须非常客观、科学地对待基因组问题。在基因组医学时代,所有单基因病都会弄清楚,而且相应的基因治疗都可以进行了。
下一世纪的医学主要是针对基因的慢性病,如心脏病、高血压、糖尿病、风湿病、各种肿瘤等,对这些疾病的治疗绝非短期就能见效,对此要大力宣传,很多群众都不知道,以为基因组序列测序完了以后所有的疾病都有希望治疗了,这是不全面的。要把这些情况向人们讲清楚。现在不光是一般的老百姓,就是不少科技人员,包括许多医生也不太了解。
伦理学为什么很重要?
在基因研究中如果没有相应的伦理道德规范,国际社会可能不承认你的研究成果。
沈铭贤:有些科学家认为只要是科学上有可能做到的,就应该去做,伦理只能适应科学。我认为这种看法不一定妥当。伦理和科学应该是相辅相成,共同来为人类造福。特别在科学技术已经成为强势文化的当今时代,科学技术的负面效应已经反映出来了,转基因也好,克隆也好,如果稍有不慎,就有可能出乱子。比如1997年克隆技术取得重大突破以后,许多国家都发表声明表示不支持克隆人,这是非常明智的,对科学技术本身的发展也是有好处的。如果那个时候支持克隆人的话,弄出很多不健康的克隆人出来,不是会造成很多问题吗?会上反对科学技术的声音一下子就会高涨,反科学的思潮就会抬头,反而不利于科学的发展。
在基因研究中如果没有相应的伦理道德规范,国际社会就可能不承认你这个课题,不承认你的研究,现在国际上开展这方面课题的前提是先进行伦理方面的预审,成果孔要经过伦理委员会的审核。伦理学对科学研究的规范、引导只有好处,没有坏处。因此,我建议加强这方面的宣传,建立必要的规范。