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本研究聚焦印度喀拉拉邦部落社区的姑息治疗需求与挑战,通过定性分析发现意识缺乏、可及性不足、经济问题、文化信仰与实践等因素制约了部落人群对姑息治疗的获取,研究结果对改善部落人群姑息治疗服务具有重要意义
在印度,部落人群作为社会中最为边缘化的群体,其健康服务尤其是姑息治疗服务的可及性远低于非部落人群。为深入了解这一现状,喀拉拉邦维洛尔理工学院的研究人员针对喀拉拉邦韦纳德地区的帕尼雅部落社区开展了定性研究,旨在探索部落社区在姑息治疗方面的挑战与需求。研究结果揭示了意识缺乏、可及性不足、经济问题、文化信仰与实践等因素对部落人群获取姑息治疗的影响,为改善部落人群的姑息治疗服务提供了重要依据。该论文发表在《BMC Palliative Care》上。
在全球范围内,每年约有5680万个体需要姑息治疗,其中2570万处于生命的最后一年。然而,全球仅有14%的姑息治疗需求者能够获得相应的服务,98%的姑息治疗需求者生活在低收入和中等收入国家(LMICs)。印度在《死亡质量指数》中排名第67位,显示出其在姑息治疗方面的不足。印度的慢性疾病患病率较高,尤其是农村地区对姑息治疗的需求更为迫切,但其实施程度远低于城市地区。喀拉拉邦作为印度的一个邦,在姑息治疗政策方面取得了显著进展,但部落人群的姑息治疗服务仍面临诸多挑战。
喀拉拉邦的帕尼雅部落是该邦最大的部落群体,主要居住在韦纳德地区。研究人员在2024年7月对该部落的三个定居点进行了实地调研,采用案例研究方法,通过半结构化访谈和观察收集数据。研究对象包括帕尼雅部落成员、促进者和认证社会健康活动家(ASHA)工作者,共12名参与者接受了访谈,其中8名为部落成员,2名为促进者,2名为ASHA工作者。研究采用六步反思性主题分析模型,通过开放编码和轴向编码分析数据,形成主题。
研究结果显示,部落人群在姑息治疗方面面临诸多挑战。首先,意识缺乏是一个突出问题,大多数部落成员对自身生理变化、疾病类型以及医疗保健计划知之甚少,导致他们在疾病晚期才寻求医疗帮助。其次,可及性不足也是一个关键问题,部落村庄大多位于偏远山区,交通不便,导致医疗专业人员和姑息治疗团队难以定期访问部落定居点。此外,经济问题也是制约部落人群获取姑息治疗的重要因素,许多家庭因男性酗酒导致经济困难,而女性则通过参与马哈特玛·甘地国家农村就业保障法案(MGNREGA)获得有限收入,难以满足医疗费用需求。文化信仰和实践也在一定程度上影响了部落人群对姑息治疗的接受程度,他们更倾向于使用传统阿育吠陀药物,对现代医学治疗存在疑虑,甚至在某些情况下会采用仪式来治疗疾病。
研究还发现,部落社区存在沟通障碍和恐惧心理,他们担心与外界交流时受到评判,导致与医疗专业人员的沟通不畅。贫困问题也十分普遍,许多部落家庭依赖配给店提供的廉价粮食,营养不良问题严重影响了部落妇女和儿童的健康。此外,医疗保健人力资源不足,医疗营和姑息治疗护士的访问频率较低,无法为部落人群提供及时有效的医疗服务。
在健康相关问题方面,部落社区的慢性疾病患病率较高,如癌症、中风等,这些疾病与不健康的生活方式和饮食习惯密切相关。许多患者因长期酗酒和吸烟导致健康问题,而缺乏及时的医疗干预和随访进一步加剧了病情的恶化。
为开展这项研究,研究人员采用了案例研究方法,通过半结构化访谈和观察收集数据。研究对象包括帕尼雅部落成员、促进者和ASHA工作者,共12名参与者接受了访谈。研究采用六步反思性主题分析模型,通过开放编码和轴向编码分析数据,形成主题。
研究结果揭示了部落人群在姑息治疗方面面临的诸多挑战,包括意识缺乏、可及性不足、经济问题、文化信仰与实践等因素。这些挑战严重影响了部落人群对姑息治疗的获取,导致他们在面对慢性疾病时无法获得及时有效的医疗服务。研究强调,为改善部落人群的姑息治疗服务,需要采取综合措施,包括提高部落人群的健康意识,改善交通基础设施,增加医疗保健人力资源投入,以及尊重部落文化信仰,将传统医学与现代医学相结合,提供符合部落人群需求的姑息治疗服务。此外,还需要加强对部落人群的营养支持和生活方式干预,以降低慢性疾病的发生率和死亡率。该研究为制定针对部落人群的姑息治疗政策和服务模式提供了重要依据,对于改善部落人群的健康状况和生活质量具有重要意义。