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本研究聚焦儿童颅咽管瘤（CP）患者，探讨日间嗜睡与健康相关生活质量（QoL）的关联，发现日间嗜睡显著降低患者生活质量，强调保护下丘脑功能的重要性。
颅咽管瘤（Craniopharyngioma, CP）是一种罕见的良性肿瘤，多起源于儿童和青少年，常累及下丘脑，导致患者出现日间嗜睡、肥胖、内分泌紊乱等多种问题，严重影响其健康相关生活质量（Health-related Quality of Life, QoL）。为了深入探究日间嗜睡与CP患者生活质量之间的关系，德国奥尔登堡大学儿童医院的研究人员开展了一项研究，通过分析119名儿童期发病的CP患者的日间嗜睡情况和生活质量评分，揭示了日间嗜睡对患者生活质量的显著负面影响，并强调了在治疗过程中保护下丘脑功能的重要性。该研究结果发表在《Scientific Reports》杂志上。
颅咽管瘤是一种起源于胚胎期Rathke囊残余的良性肿瘤，发病率较低，约为每年每百万人0.5至2.0例，其中30%至50%的病例发生在儿童和青少年中。由于其解剖位置特殊，目前尚无标准化治疗方案，常见的治疗方法包括手术切除、放射治疗以及多种辅助或靶向治疗。然而，这些治疗手段可能会对患者的下丘脑造成损伤，进而引发一系列并发症，如严重的体重增加、疲劳、日间嗜睡、继发性嗜睡症、血管并发症等，严重影响患者的生活质量。
为了更好地理解日间嗜睡对CP患者生活质量的影响，研究人员利用Epworth嗜睡量表（Epworth Sleepiness Scale, ESS）和欧洲癌症研究与治疗组织生活质量核心问卷（European Organisation for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire-Core 30, EORTC QLQ-C30）对119名儿童期发病的CP患者进行了评估。这些患者在2000年至2022年间被纳入KRANIOPHARYNGEOM 2000、KRANIOPHARYNGEOM 2007和KRANIOPHARYNGEOM Registry 2019三项研究中，中位随访时间为10年。研究结果显示，34名患者（29%）存在日间嗜睡（ESS评分>10），与日间嗜睡正常的患者（ESS评分≤10）相比，这些患者在EORTC QLQ-C30问卷的所有功能量表（包括身体功能、角色功能、情感功能、认知功能和社会功能）以及全球生活质量量表中的得分显著更低（p<0.001），表明日间嗜睡患者的自我评估生活质量更差。此外，日间嗜睡患者的疲劳、恶心、疼痛、呼吸困难和食欲减退等症状评分也显著更高。
研究人员还发现，手术后下丘脑损伤与日间嗜睡之间存在显著关联。在84名有手术后下丘脑损伤数据的患者中，92.9%的患者存在手术后下丘脑损伤，且这些患者的ESS评分显著更高。然而，术前下丘脑受累与日间嗜睡之间并未观察到显著关联。这表明，手术过程中对下丘脑的损伤可能是导致患者日间嗜睡的重要因素。
在研究方法方面，研究人员采用了标准化和经过验证的问卷工具（ESS和EORTC QLQ-C30）来量化患者的日间嗜睡和生活质量。通过多变量线性回归分析，研究人员调整了年龄、性别和ESS评分等因素，以更准确地评估日间嗜睡对生活质量的影响。此外，研究人员还收集了患者的临床数据，包括年龄、性别、体重指数（BMI）、术前下丘脑受累程度、手术后下丘脑损伤程度、内分泌缺陷情况、手术切除程度、手术入路、放疗情况等，以全面评估这些因素对患者日间嗜睡和生活质量的潜在影响。
研究结果表明，日间嗜睡是影响CP患者生活质量的重要因素。在119名患者中，29%的患者存在日间嗜睡，这一比例远高于健康人群。日间嗜睡患者的全球生活质量评分以及所有功能量表评分均显著低于无日间嗜睡的患者，且在疲劳、恶心、疼痛等症状上的评分更高。此外，手术后下丘脑损伤与日间嗜睡之间存在显著关联，而术前下丘脑受累则未观察到这种关联。这些发现提示，手术过程中对下丘脑的保护可能是预防日间嗜睡和提高患者生活质量的关键。
在讨论部分，研究人员指出，尽管日间嗜睡对CP患者生活质量的影响已经得到了一定程度的关注，但其具体机制和因果关系仍需进一步研究。此外，研究人员还强调了在治疗CP患者时，应考虑采用保护下丘脑的手术策略，以减少日间嗜睡的发生，并提高患者的生活质量。未来的研究可以进一步探讨日间嗜睡与年龄、下丘脑损伤和生活质量之间的关系，并通过纵向研究来确定可能的因果关系。此外，研究还可以包括其他因素，如合并症、药物使用和生活方式习惯等，以更全面地了解日间嗜睡对CP患者生活质量的影响。总之，本研究为理解日间嗜睡与CP患者生活质量之间的关系提供了重要的见解，并为未来的治疗策略提供了有价值的参考。
