意大利女性外阴痛经历的研究：探寻加重与保护因素

为探究外阴痛（vulvodynia）影响因素，研究人员对意大利女性开展定性研究，发现相关因素及意义。

　　外阴痛，一种折磨着众多女性的慢性疼痛疾病，如同隐藏在暗处的 “杀手”，悄然影响着她们的生活。据统计，15% 的 18 - 70 岁女性饱受其害。这种疾病不仅让日常活动变得困难重重，像走路、睡觉这些简单的事都成了挑战，还严重破坏了女性的性生活，甚至引发焦虑、抑郁等心理问题。然而，由于病因复杂，目前医疗上对它的了解还很有限，诊断困难，治疗手段也不尽如人意。在社会层面，女性在面对外阴痛时，常常得不到足够的支持，性方面的问题更是让她们羞于启齿。为了深入了解这些困境，来自意大利米兰比可卡大学（University of Milano - Bicocca）的 Lorenzo Montali、Chiara Bernareggi 和 Valeria Crispiatico 等研究人员，开展了一项针对意大利女性外阴痛经历的研究，相关成果发表在《BMC Psychology》上。

研究人员采用定性描述的方法，通过在 “Unite for Vestibulitis” Facebook 自助页面招募了 35 名确诊为外阴痛的女性。这些女性年龄在 18 - 50 岁之间，经历症状至少一年。研究人员与她们进行了平均时长两小时的半结构化访谈，并运用归纳主题分析法对访谈内容进行深入剖析。

研究结果呈现出四个关键主题：

• “一种致残性疼痛（A disabling pain）”：外阴痛的疼痛症状严重影响女性生活。它就像如影随形的恶魔，让日常活动变得艰难，使女性自我决定能力下降，感到无力和失去自主权。在性生活方面，疼痛引发极度焦虑，降低性欲，破坏性体验。许多女性要么减少性接触，要么为满足伴侣而 “牺牲” 自己的身心健康。同时，它还对女性的心理健康造成极大冲击，导致抑郁、焦虑等情绪问题，甚至出现自杀念头。
• “加重因素：缺乏支持和被忽视（Aggravating factors: experiences of lack of support and delegitimization）”：在与医疗人员的接触中，女性常常遭遇负面经历。医疗人员知识不足，在检查时不理解女性的疼痛，态度冷漠、傲慢，导致患者对医疗系统失去信心，独自艰难地寻找诊断和治疗方法。在社会关系中，家人和朋友也不理解她们，轻视疼痛症状，不承认疾病的慢性本质，甚至在得知病情后拒绝维持关系，这让女性在面对疾病时感到孤独无助。
• “保护因素：性自主体验和关系支持（Protective factors: experiences of sexual agency and relational support）”：一些女性通过探索新的性实践，如使用性玩具、进行密宗性爱等，找到了替代传统性行为的方式，从而获得更多愉悦，减少疼痛。自我刺激（autoeroticism）让她们更好地了解自己的身体，增强自信，改善伴侣关系。此外，来自医疗人员、伴侣和在线患者群体的倾听与社会情感支持，也给予了她们希望和力量，减轻孤独感。
• “身份重构：不完整的女性（Identity in reconstruction: an incomplete woman）”：外阴痛使女性对自己的身体产生疏离感，觉得身体背叛了自己。她们认为自己作为女性和母亲的价值被贬低，感到自己是 “不完整” 的。不过，也有部分女性在患病过程中发现了自己新的特质，如坚韧，重新审视生活的重点，实现了身份的积极转变。

研究结论表明，外阴痛患者面临诸多挑战，医疗人员和社会应给予更多关注。一方面，要加强医疗培训，提高早期诊断能力，推进政策改革，提供多学科综合治疗。另一方面，应重视心理支持和干预，帮助女性更好地应对疾病。同时，鼓励伴侣参与治疗，促进对疾病的理解，减少对女性的不合理认知。

这项研究意义重大，它为研究人员和医疗专业人员提供了更深入的视角，让大家更全面地理解患者的经历。未来的研究可以进一步拓展，关注更年期女性的外阴痛经历，纳入未确诊但有症状的患者，减少研究中的选择偏倚，从而为外阴痛的治疗和管理带来更多突破。