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为估算 HLHS 患儿医院资源利用情况,研究人员开展相关研究,发现首年资源利用最高,此研究可行。
左心发育不全综合征(Hypoplastic Left Heart Syndrome,HLHS)在儿童早期的资源利用估算一直缺乏相关数据。研究人员将国家儿科心脏病学质量改进(National Pediatric Cardiology Quality Improvement,NPC-QIC)临床注册数据与儿科健康信息系统(Pediatric Health Information Systems,PHIS)数据库相连接,以此来估算当代 HLHS 队列的医院资源利用情况。所有同时拥有 PHIS 和 NPC-QIC 数据的医院都符合纳入标准。研究通过间接标识符,对 2009 年 10 月 1 日至 2015 年 9 月 30 日接受诺伍德(Norwood)手术后出院的患者进行了关联。计算并报告了患者生命最初六年内所有住院事件的估算成本和住院时长数据,按每一岁进行统计。研究人员从 33 个中心关联了 1175 名患者中的 973 名(82.8%)。38% 的患者拥有从出生到 Fontan 手术、移植手术或 6 岁以下住院死亡期间完整的成本记录。对于成本估算数据完整的患者,生命第一年的资源利用最高,平均成本为 450,124 美元(95% 置信区间为 397,094 - 503,154 美元),平均住院时长为 79 天(95% 置信区间为 72 - 86 天)。前六年的总平均成本为 651,006 美元(518,819 - 783,193 美元),平均住院时长为 110 天(93 - 128 天)。与各阶段手术相关的平均住院成本分别为:诺伍德手术 239,936 美元(229,649 - 250,223 美元),二期手术 143,292 美元(126,383 - 160,200 美元),Fontan 手术 77,198 美元(70,471 - 83,925 美元)。将 NPC-QIC 临床注册数据与 PHIS 数据相连接以评估资源利用情况是可行的。HLHS 患者在生命第一年的资源利用最高,且在生命的前六年一直保持较高水平。
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