新冠疫情下孟加拉国地中海贫血患者的困境与坚韧：挑战与应对策略研究

《Journal of Rare Diseases》：Struggles and resilience: thalassemia patients navigating COVID-19 in Bangladesh

为探究 COVID-19 大流行期间孟加拉国地中海贫血（Thalassemia）患者面临的多方面挑战，研究人员开展相关研究。结果显示患者家庭面临显著社会经济和健康挑战。该研究有助于政策制定者为这一弱势群体采取针对性措施。

　　在全球范围内，地中海贫血（Thalassemia）是一种备受关注的健康问题。它是一种可预防的先天性遗传性疾病，由血液中血红蛋白缺陷导致患者出现溶血性贫血。孟加拉国地理位置处于地中海贫血高发区域，据估计，该国约有 6 - 7 万名重症地中海贫血患者，且地中海贫血基因携带者约占总人口的 10 - 12%。对于地中海贫血患者而言，他们需要终身接受跨学科的医疗护理，才能维持正常生活。然而，COVID-19 大流行的出现，给全球医疗系统带来了巨大冲击，也让地中海贫血患者的治疗面临诸多难题。

在疫情期间，全球许多地中海贫血患者，尤其是来自发展中国家的患者，都遭遇了严重的治疗困境。比如输血频率不稳定、铁螯合治疗中断、血液短缺以及血液安全性无法保障等问题。在孟加拉国，此前也没有研究深入探讨疫情下地中海贫血患者面临的复杂挑战。为了填补这一空白，来自孟加拉国生物医学研究基金会（Biomedical Research Foundation）等机构的研究人员开展了一项研究，旨在全面了解孟加拉国地中海贫血患者在 COVID-19 大流行期间所面临的各种挑战，这对于政策制定者制定相关措施，保障这一弱势群体的权益具有重要意义，该研究成果发表在《Journal of Rare Diseases》上。

研究人员采用了横断面研究方法。研究样本来源于之前在孟加拉国地中海贫血协会医院（Bangladesh Thalassaemia Samity Hospital，BTSH）进行的一项调查。最初的调查涉及 365 名输血依赖型地中海贫血患者的父母，本次研究选取了其中部分患者的母亲作为研究对象。由于一些样本存在重复、无法联系等问题，最终确定了 156 例有效样本，其中还包含 3 例试点样本。研究数据收集借助了一份结构化问卷，问卷分为两部分，分别收集人口统计学信息、地中海贫血相关问题以及 COVID-19 对患者及其家庭的多方面影响。数据收集完成后，通过 REDCap（Research Electronic Data Capture）系统进行存储和处理，并使用 Stata 13 软件进行分析。

研究结果主要从以下几个方面呈现：

1. 患者及家庭基本情况：参与研究的患者母亲平均年龄为 40.38 岁，多数患者年龄在 11 - 20 岁，女性患者占比超过一半。大部分患者家庭收入较低，多数母亲育有两个孩子，家庭规模以 4 - 5 人为主。多数家庭应对地中海贫血已有 11 - 15 年，超过半数患者每 16 - 30 天需要定期输血，且多数家庭每月治疗费用在 5000 - 10000 孟加拉塔卡（BDT）。
2. COVID-19 感染情况：在 156 名患者中，多数患者（124 人，79.49%）没有症状，也未进行 COVID-19 检测；16 名患者有症状但未检测；仅 16 名患者进行了检测，其中 7 人呈阳性，9 人呈阴性。此外，30 名参与者（19.48%）报告家中有密切接触者检测呈阳性。
3. 经济影响：疫情期间，多数家庭（116 个，74.35%）月收入显著下降，同时多数家庭（80 个，51.28%）月支出明显增加。
4. 医疗服务获取困难：许多家庭在获取医疗服务方面面临诸多难题，如 35 个家庭（22.44%）在管理血液或寻找献血者方面存在困难；61 个家庭（39.1%）难以获得医院或治疗中心的服务；49 个家庭（31.41%）难以进行定期随访（如看医生和实验室检查）；27 个家庭（17.42%）在安排治疗所需的交通方面存在困难；27 个家庭（17.53%）在筹集治疗费用方面遇到困难。
5. 患者健康与母亲心理健康状况：在患者健康方面，部分患者出现不同程度的虚弱，其中 55 名患者（35.26%）报告有轻度虚弱，33 名患者（21.15%）有中度虚弱，15 名患者（9.62%）有严重虚弱。在母亲心理健康方面，多数参与研究的母亲（62 人，40.26% 报告健康状况为 “差”，49 人，31.82% 报告为 “非常差”）在疫情期间心理健康状况不佳。

研究结论与讨论部分指出，该研究揭示了 COVID-19 大流行期间孟加拉国地中海贫血患者家庭面临的重大社会经济和健康挑战。收入和支出的不稳定、母亲的心理健康问题以及医疗服务获取困难等情况普遍存在。由于家庭实际治疗支出远低于最佳治疗所需费用，导致患者可能无法得到充分治疗，进而引发多种并发症。而且，疫情下血库分布不均、血液供应不足等问题更加凸显，影响患者生活质量。此外，疫情期间的封锁措施也对患者就医造成阻碍，导致部分患者病情加重。同时，研究还发现患者及其家庭在心理健康方面被忽视，尤其是作为主要照顾者的母亲，心理健康问题较为严重。

总体而言，该研究为孟加拉国地中海贫血患者在 COVID-19 大流行期间的状况提供了全面而深入的分析。研究结果强调了在面对类似危机时，需要为这一弱势群体提供更有针对性的支持和干预措施。政策制定者、医疗保健专业人员和社会各界应共同努力，加强医疗基础设施建设，完善血液捐赠体系，并将心理健康支持纳入常规医疗护理，以提升地中海贫血患者及其家庭的应对能力，确保他们在危机时期也能获得基本的医疗服务和生活保障。